Zaduma nad okruchami historii (cz. 21)

Nic o nas bez nas

Stanisław Kotowski

Adolf Szyszko na łamach "Pochodni" (maj-czerwiec 1973) opublikował artykuł "Włodzimierz Dolański - Jego życie i praca". Czytamy fragment tej publikacji:
"Po wojnie już w maju 1945 r. Włodzimierz Dolański opracował memoriał pt. "Szkic o sprawie niewidomych w Polsce", który skierował do Prezydium Rządu. W memoriale tym poddał ostrej krytyce niedostateczne przygotowanie zawodowe niewidomych oraz niewłaściwe formy pomocy ze strony społeczeństwa i państwa, wynikające z niezrozumienia specyficznych potrzeb inwalidów wzroku. W nim też sformułował zasadniczą tezę, stojącą u podstaw prawidłowej organizacji pomocy niewidomym, której motto brzmiało: "Nic o nas bez nas".
Wywarła ona korzystny wpływ na rozwój późniejszych wzajemnych stosunków między niewidomymi i ich organizacjami a innymi instytucjami współpracującymi. Tylko na zasadzie zrozumienia potrzeb niewidomych i życzliwej pomocy ze strony osób widzących, często niewykluczającej wzajemności, mogliśmy uzyskać obecne osiągnięcia".

Jak widzimy, ten wybitny niewidomy, zresztą nie tylko on, w niezwykle trudnych czasach tuż po zakończeniu okrutnej wojny, podejmował starania o tworzenie lepszych warunków życia niewidomym.
Dr Ewa Grodecka w "Pochodni" z grudnia 1956 r. opublikowała artykuł o Włodzimierzu Dolańskim pt. "Życie, które uczy żyć". Opisała w nim całą drogę życiową i działalność znanego w naszym środowisku tyflologa i działacza społecznego Włodzimierza Dolańskiego. Czytamy fragment tego artykułu:
"W tym czasie otrzymuje Dolański radosną wieść o powstaniu rządu w Lublinie i jego składzie. Wiadomość ta jest dla niego tym radośniejsza, że minister Skrzeszewski był w latach paryskich jego przyjacielem i miłym towarzyszem w czasie wycieczki po Francji. Opierając się na materiałach, wspólnie z kolegami opracowanych, Dolański formuuje "Pobieżny szkic w sprawie niewidomych w Polsce" i po raz pierwszy rzuca w nim stale aktualne hasło niewidomych: "Nic o nas bez nas". Nawiązuje kontakt z ministrem Skrzeszewskim i wręcza mu dwa maszynowe egzemplarze "Szkicu": jeden dla niego, drugi - z prośbą o wręczenie premierowi. Tą drogą postulaty polskich niewidomych dostają się w ręce rządu i wywołują konferencję przedstawiciela kontroli państwa z kolegą Dolańskim. Kontrola ta uzupełnia i potwierdza treść "Szkicu".

Z cytowanego fragmentu dowiadujemy się, że bezpośrednio po II wojnie światowej władze starały się podejmować problematykę niewidomych i pomagać im. Skontrolowały informacje zawarte w "Szkicu" Włodzimierza Dolańskiego i potwierdziły je. Dowiadujemy się, jak ważne mogą być osobiste kontakty z przedstawicielami najwyższych władz państwowych oraz bliższe poznanie przez przedstawiciela władz wykształconego, kulturalnego niewidomego.
Nie to jednak jest przedmiotem mojej zadumy i moich rozważań. Jest nim hasło: "Nic o nas bez nas", na które przez dziesiątki lat powoływali się niewidomi. Hasło to pojawia się wiele razy na łamach prasy środowiskowej. Przytaczam dwie wypowiedzi na ten temat.
W publikacji "Musimy pomóc sobie sami" ("Pochodnia" sierpień 1990 r.) Kazimierz Lemańczyk omawia trudną sytuację warszawskiej Spółdzielni "Nowa praca niewidomych" w okresie przemian społeczno-ekonomicznych w Polsce. Czytamy fragment tej publikacji:
"Środowisko niewidomych jest specyficzne i musimy pamiętać o tym, by nasze sprawy trzymać we własnych rękach. Nie można dopuścić, by zajmować się nami zaczęli ludzie, którzy będą decydować za nas, ale nie będą kompetentni w naszych sprawach. Dlatego szczególnie teraz powinniśmy pamiętać, że nic o nas bez nas. Musimy być w środku tych wszystkich zagadnień, spraw. W tej trudnej sytuacji ekonomicznej szybko możemy stracić efekty naszej kilkudziesięcioletniej pracy /.../".
Antoni Szczuciński w artykule "Z czym do rzeczywistości " ("Pochodnia" grudzień 1997 r.) pisze:
"Rzeczywistość oczekuje od nas i od naszego Związku, że w sposób odpowiedzialny i fachowy zajmiemy się tymi najtrudniejszymi problemami, wynikającymi z inwalidztwa. Na nas spoczywa obowiązek wskazywania akceptowanych przez środowisko rozwiązań. Od nas będzie się oczekiwało doradztwa w działaniach integracyjnych. Hasło: "Nic o nas bez nas" - trzeba umieć obronić. Jeżeli temu nie sprostamy, to wiele problemów rozwiąże się bez nas, czyli bez uwzględnienia naszych potrzeb".

Warto zastanowić się, czy hasło to jest nadal aktualne i czy może być wykorzystywane w kontaktach z przedstawicielami władzy ustawodawczej i wykonawczej.
Bez wątpienia niewidomi chcieliby mieć wpływ na rozwiązania prawne, które ich dotyczą i na decyzje podejmowane w ich sprawach. Zanim jednak wspólnie zastanowimy się nad tym zagadnieniem, przypomnijmy sobie, skąd wzięło się to hasło. W odniesieniu do niewidomych, jak już wiemy, po raz pierwszy hasło to zastosował Włodzimierz Dolański już w 1945 r. Czy jednak jest to hasło oryginalne, czy może było stosowane w odniesieniu do innych czasów, spraw i osób.
W Wikipedii czytamy:
"Nihil novi (łac. "nic nowego") - potoczna nazwa konstytucji sejmowej z 1505, poważnie ograniczającej kompetencje prawodawcze monarchy I Rzeczypospolitej.
Pełna formuła łacińska brzmiała nihil novi sine communi consensu (nic nowego bez powszechnej zgody, co należy rozumieć jako: nie można uchwalić nowego prawa, na które nie zgodzi się Sejm reprezentujący powszechny interes szlachty).
Konstytucja ta została uchwalona przez sejm radomski w kościele farnym pw. św. Jana Chrzciciela. Jej nazwę (Nihil novi sine communi consensu, łac. "nic nowego bez zgody ogółu") potocznie tłumaczy się jako "nic o nas bez nas". Zakazywała ona królowi wydawania ustaw bez uzyskania zgody szlachty, reprezentowanej przez Senat i izbę poselską.
Król mógł wydawać samodzielne edykty tylko w sprawach miast królewskich, Żydów, lenn, chłopów w królewszczyznach i w sprawach górniczych".
A więc Włodzimierz Dolański zastosował tę dawną zasadę do innych spraw i innych ludzi w XX stuleciu. No i zasada ta, w propozycji Dolańskiego, w przeciwieństwie do tej sprzed wieków, nie miała ograniczać władz państwowych. Chodziło o to, żeby władze konsultowały ze środowiskiem niewidomych sprawy dotyczące tego środowiska i korzystały z jego wiedzy oraz propozycji przy rozwiązywaniu problemów osób niewidomych. I w tym sensie hasło to jest aktualne w dalszym ciągu.
Dzięki przyjaźni Włodzimierza Dolańskiego z ministrem Skrzeszewskim konsultacje były możliwe. No i nie bez znaczenia był fakt, że Włodzimierz Dolański dysponował wiedzą tyflologiczną i był niekwestionowanym autorytetem. Nie było wówczas silnych stowarzyszeń osób niewidomych. Przedwojenne lokalne stowarzyszenia zaledwie wznawiały działalność, a Związek Pracowników Niewidomych RP powstał dopiero w grudniu 1946 r. W tych latach możliwe było też inne traktowanie niewidomych niż pozostałych osób niepełnosprawnych, jak to wówczas określano - inwalidów.
Obecnie prawo w naszym kraju, z niewielkimi wyjątkami, dotyczy ogółu osób niepełnosprawnych, przy czym liczy się przede wszystkim stopień niepełnosprawności, a nie jej rodzaj. Władze starają się też traktować osoby niepełnosprawne jako jedno środowisko, jedna grupa - wszyscy jednakowi. Zmienił się też zakres pojęć "niepełnosprawność" i "osoby niepełnosprawne". Pojęcia te stały się tak pojemne, że mamy w kraju kilka milionów osób niepełnosprawnych.
Jak pisze Małgorzata Pacholec w artykule "Koordynowane wsparcie dla osób, które tracą wzrok" - ("Pochodnia" nr 3 czerwiec 2020 r.) tylko osób z uszkodzonym wzrokiem jest prawie 3 miliony. Czytamy początkowy fragment tego artykułu:
"Aż 2796700 osób miało w 2016 r. uszkodzenia i choroby narządu wzroku (wg danych GUS). 42000 osób deklaruje, że w ogóle nie widzi. Co 4. niepełnosprawność spowodowana jest znaczną dysfunkcją narządu wzroku po schorzeniach narządu ruchu, układu krążenia i neurologicznych. Równocześnie, co trzeci Polak nigdy nie był u okulisty (badania TNS Polska)".
Dopóki będziemy rozważali potrzebę pomocy tak wielkiej liczbie osób niepełnosprawnych (samych osób z uszkodzonym wzrokiem prawie 3 miliony), nie będzie możliwe objęcie efektywną opieką i pomocą tych, którzy naprawdę potrzebują pomocy i opieki. Przecież zdecydowana większość tych osób potrzebuje jedynie okularów albo soczewek kontaktowych. Myślę też, że większość z tych 40000 osób, które twierdzą, że nic nie widzą, w rzeczywistości dysponują użytecznymi resztkami wzroku. Przypuszczam, że całkowicie niewidomych nie ma więcej niż 10000. To jednak są tylko moje przypuszczenia. Żeby podane liczby zweryfikować, konieczne byłyby rzetelne badania i to nie przez naukowców o poglądach reprezentowanych przez prof. Grabską-Liberek, która uważa, że 40 proc. normalnej ostrości kompletnie wyklucza możliwość pracy zawodowej. Przypomnę, że pani profesor jest okulistką, więc powinna głosić bardziej obiektywne poglądy.
Wśród osób z uszkodzonym wzrokiem mamy osoby całkowicie niewidome, z niewielkimi możliwościami widzenia aż do prawie dobrze widzących. 40 proc. widzenia pozwala funkcjonować niemal bez ograniczeń, a całkowita utrata wzroku powoduje wielkie ograniczenia. Dodajmy osoby o różnym stopniu uszkodzenia wzroku z dodatkowymi niepełnosprawnościami występującymi także w różnym stopniu, a będziemy mieli zróżnicowanie tzw. naszego środowiska.
Podobne zróżnicowanie występuje wśród osób z innymi niepełnosprawnościami. Wśród głuchych jest wielu, którzy mają jedynie osłabiony słuch, ale świetnie radzą sobie, korzystając z aparatów słuchowych. Wśród osób z uszkodzonym narządem ruchu są tacy, którzy nie są zdolni do wykonywania kończynami górnymi i dolnymi żadnych ruchów i tacy, którzy mają amputowaną jedną kończynę albo tylko przy chodzeniu posługują się laską podpórczą. Wśród osób z upośledzeniem umysłowym są tacy, którzy nie są zdolni zrozumieć czegokolwiek, nawet prostego pytania czy polecenia i tacy, u których niepełnosprawności otoczenie nie zauważa albo niemal nie zauważa.
Jak w takiej sytuacji znaleźć wspólne potrzeby, jak je artykułować, jak uzgadniać stanowiska.
Zastanówmy się nad taką sytuacją, w której przedstawiciel PZN-u lub Towarzystwa Opieki nad Ociemniałymi prezentuje ministrowi możliwości niewidomych, a wspomniana pani profesor przedstawia swój pogląd. Nietrudno zgadnąć, że pan minister albo pani minister, uwierzy raczej profesorowi lekarzowi okuliście, a nie przedstawicielom osób niewidomych. No, chyba że zna osobiście dobrze zrehabilitowanych, wykształconych niewidomych, którzy pracują na odpowiedzialnych stanowiskach, na przykład zna Pawła Wdówika. No i wyobraźmy sobie, że przedstawiciele osób z różnymi niepełnosprawnościami będą ministrowi przedstawiali wykluczające się propozycje. Wówczas najprostszym rozwiązaniem dla ministra będzie stwierdzenie: "Uzgodnijcie, co chcecie osiągnąć i wówczas przyjdźcie do mnie".
Wspomniałem wyżej, że ważne mogą być osobiste kontakty z przedstawicielami najwyższych władz państwowych oraz bliższe poznanie przez przedstawiciela władz wykształconego, kulturalnego niewidomego. Obecnie Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych jest osoba całkowicie niewidoma - Paweł Wdówik. Władze więc mają możliwość bezpośredniej oceny, do czego może być zdolna osoba prawnie uznana za niezdolną do pracy.
W tym miejscu warto zwrócić uwagę Szanownych Czytelników na różnicę możliwości Włodzimierza Dolańskiego I Pawła Wdówika. Włodzimierz Dolański był osobą całkowicie niewidomą i Paweł Wdówik jest osobą całkowicie niewidomą. Pierwszy miał znajomego ministra, a drugi jest podsekretarzem, Pełnomocnikiem Rządu. Jednak możliwości Pawła Wdówika wcale nie muszą być większe niż te, jakie miał Włodzimierz Dolański. Wprawdzie Paweł Wdówik może w pewnym zakresie działać bezpośrednio, a Włodzimierz Dolański mógł tylko prosić, argumentować, uzasadniać i wnioskować. Miał jednak tę przewagę nad Pawłem Wdówikiem, że reprezentował interesy niewidomych i tylko niewidomych. Nie musiał więc liczyć się z potrzebami, opiniami i żądaniami osób z innymi rodzajami niepełnosprawności. Paweł Wdówik natomiast musi uwzględniać: potrzeby i możliwości wszystkich osób niepełnosprawnych, ich opinie i żądania. A jak staram się wykazać, nie jest to łatwe zadanie.
"Memoriał" Włodzimierza Dolańskiego i jego hasło: "Nic o nas bez nas" zgłoszone zostały w bardzo trudnej, powojennej sytuacji - kraj zrujnowany, społeczeństwo wycieńczone, mnóstwo inwalidów wojennych oraz niepełnosprawnych cywilnych ofiar wojny. Niełatwo było wówczas podejmować trudne zadania i je realizować.
Obecnie również nie jest łatwo. Paweł Wdówik w dniu 7 stycznia 2020 r. został powołany na stanowisko Pełnomocnika. Razem z nim nastała w Polsce pandemia Covidu19 a zanim ona całkowicie wygasła, Rosja napadła na Ukrainę i w Polsce znalazło się ponad 2 miliony ukraińskich uchodźców. No i mamy największą inflację od ponad dwudziestu lat. Nie są to sprzyjające warunki do podejmowania zdecydowanych działań na rzecz osób niepełnosprawnych. Włodzimierz Dolański osiągnął sporo i osoby niepełnosprawne w Polsce sporo osiągnęły. W Polsce Ludowej osoby niepełnosprawne, w tym niewidome i słabowidzące, korzystały z wielu uprawnień i ułatwień m.in. w dziedzinie rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia. W RP po 1989 r. wprowadzono różne udogodnienia i rozwiązania korzystne dla osób niepełnosprawnych, np. powołano Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i uchwalono ustawę regulującą wiele zagadnień dotyczących zatrudnienia takich osób. W 2019 r. przyznano części osób niepełnosprawnych niezdolnych do samodzielnej egzystencji, czyli ze znacznym stopniem niepełnosprawności "Świadczenie uzupełniające" tzw. "500 plus dla niepełnosprawnych", a wcześniej uchwalona została renta socjalna.
Obserwujemy więc stałą poprawę w zakresie różnorodnej pomocy osobom niepełnosprawnym. Nie zawsze natomiast realizowane jest hasło: "Nic o nas bez nas". Czy jednak może ono być stosowane?
Obecnie mamy co najmniej kilka stowarzyszeń i związków stowarzyszeń, które chcą całościowo albo tylko wycinkowo reprezentować interesy osób niepełnosprawnych. A i w naszym środowisku nie byłoby łatwo wyłonić przedstawicielstwo, które nie budziłoby wątpliwości i zastrzeżeń.
Niełatwo również ustalić katalog spraw, który wszyscy uznaliby za własny. Inne potrzeby mają niewidomi a inne słabowidzący, inne dzieci, inne młodzi i inne starsi. Nasze środowisko zróżnicowane jest pod każdym względem i jego potrzeby są zróżnicowane.
Wspomniałem o niewidomych i słabowidzących, ale przecież są osoby z uszkodzonym wzrokiem ze złożoną niepełnosprawnością. Są osoby uznawane za niewidome, których druga niepełnosprawność jest tak ciężka, że przy niej brak wzroku nie ma żadnego znaczenia. Są osoby z uszkodzonym wzrokiem, z tak głębokim niedorozwojem umysłowym, że nie są zdolne do wykonania ani jednego celowego ruchu i niezdolne do wypowiedzenia ani jednego zdania, a nawet słowa. U tak poszkodowanych osób tylko z trudem można zauważyć czy one widzą, czy nie.
Są niewidomi, którzy poruszają się na wózkach inwalidzkich, są chorzy na cukrzycę i na różne inne choroby, są głuchoniewidome i są chore psychicznie. No i są opiekunowie niektórych osób niepełnosprawnych, którzy mają różne potrzeby i zgłaszają różne wnioski.
Warto dodać, że nawet dwie osoby o jednakowym stopniu i rodzaju niepełnosprawności mogą mieć, i w wielu przypadkach mają, różne potrzeby. Całkowicie niewidomy prawnik ma inne potrzeby niż całkowicie niewidomy emeryt albo sportowiec.
Wszystko to komplikuje ustalenie listy najważniejszych potrzeb i sposobów ich zaspokajania. Gdyby pieniędzy było w bród, gdyby można było zaspokajać potrzeby wszystkich osób i wszystkie potrzeby, te rzeczywiste i te urojone, albo wynikające z chęci zaspokajania potrzeb osób bez niepełnosprawności, sprawa nie byłaby zbyt trudna. Wiemy jednak, że pieniądze przeznaczane na pomoc osobom niepełnosprawnym i ich opiekunów są ograniczone. Wiemy też, że niektóre osoby niepełnosprawne są bardzo pazerne i chciałyby wszystko otrzymywać czy jest im to potrzebne, czy nie, bo się im należy. Wiemy, że niektóre osoby niepełnosprawne, na poczet swojej niepełnosprawności, chciałyby wyposażać dzieci i wnuków w drogi sprzęt - tablety czy komputery.
Nie bez znaczenia jest również sposób rozumienia niepełnosprawności i wynikających z niej potrzeb. Jedni uważają, że taka niepełnosprawność jak brak wzroku, jest największym nieszczęściem i przekreśla wszystkie możliwości człowieka. Inni twierdzą, że ślepota jest niewielką dolegliwością, której skutki można dość łatwo przezwyciężyć. Między tymi krańcowymi ocenami mieści się wiele odcieni nachylonych w jedną lub drugą stronę oraz oceny realistyczne, które uznają wielkie znaczenie utraty wzroku i jednocześnie są przekonani, że skutki tej tragedii można w znacznej mierze przezwyciężać w procesie rehabilitacji. Od poglądów na niepełnosprawność zależy oczekiwanie opieki albo dużej lub niewielkiej pomocy.
Ponieważ nie ma dostatecznie dużych pieniędzy na zaspokajanie potrzeb osób niepełnosprawnych, istnieje potrzeba ustalania jakiejś herarchii potrzeb i kolejności ich zaspokajania.
Przez wiele lat do moich obowiązków należało opracowywanie regulaminów przyznawania stypendiów lektorskich oraz lektoratów społecznych i zawodowych, skierowań na wczasy, skierowań do sanatoriów i prewentoriów, sprzętu rehabilitacyjnego i dotacji na jego zakup, psów przewodników i może czegoś jeszcze. Tak, tym wszystkim kiedyś zajmował się PZN. Obecnie nikt nie opracowuje żadnych regulaminów tego rodzaju, ponieważ Związek nie zajmuje się dystrybucją tego rodzaju dóbr. Ponieważ wiele lat zajmowałem się podobnymi sprawami, wiem, jak są one trudne i jak różne mogą być poglądy.
Jako przykład posłużę się sprzętem rehabilitacyjnym dla niewidomych. Obecnie sprawa jest uproszczona - sprzętem rehabilitacyjnym są urządzenia techniczne produkowane lub adaptowane do potrzeb osób niewidomych, np. zwykły komputer nie jest sprzętem rehabilitacyjnym, gdyż produkowany jest do powszechnego użytku. Komputer udźwiękowiony jest sprzętem rehabilitacyjnym, gdyż jest dostosowany do potrzeb osób niewidomych. No i zaczynają się schody...
Niektórzy chcieliby przyjąć, że komputer nie jest sprzętem rehabilitacyjnym, a sprzętem takim jest jedynie udźwiękowienie komputera. Na szczęście PFRON tak nie uważa.
Byłem kiedyś świadkiem ostrego sporu dwóch działaczy, kierowników okręgów, członków ZG PZN. Dodam, że były to całkowicie niewidome osoby. Powinne więc łatwo dojść do porozumienia, a jednak... Otóż jeden z tych działaczy stanowczo twierdził, że automatyczna pralka nie jest sprzętem rehabilitacyjnym. Sprzętem takim jest tylko obrajlowiony programator. Drugi działacz równie stanowczo twierdził, że samym programatorem prać się nie da i cała pralka jest sprzętem rehabilitacyjnym.
Na tym przykładzie widać, jak różne poglądy mogą być na ten sam temat. Dawniej uznanie, co jest sprzętem rehabilitacyjnym, a co nie jest, zależało od posiadanych pieniędzy. Spółdzielnie niewidomych dysponowały dużymi funduszami na cele rehabilitacyjne. Umożliwiało to uznawanie niemal wszystkich aparatów służących w gospodarstwie domowym za sprzęt rehabilitacyjny. Słyszałem, że w niektórych spółdzielniach nawet dywany i glazurę łazienkową uznawano za sprzęt rehabilitacyjny i przyznawano dotację na zakup tych dóbr. PZN nie dysponował tak wielkimi pieniędzmi, dlatego mniej asortymentów uznawano za sprzęt rehabilitacyjny.
Zatrzymałem się nad tym sprzętem, żeby pokazać, że podobne sprawy nie są tak jednoznaczne, jak mogłoby się wydawać.
Jeżeli jeszcze uwzględnimy fakt, że komputer z programem powiększającym jest potrzebny osobom słabowidzącym, dla niewidomych zupełnie nieprzydatny, że słabowidzący potrzebują pomocy optycznych, w tym lup elektronicznych, a dla niewidomych są ważne drukarki brajlowskie itd., sprawy stają się jeszcze trudniejsze.
Łatwo możemy się zgodzić, że wszystkim osobom niepełnosprawnym trzeba pomagać. To oczywiste i nie budzi wątpliwości. Jeżeli jednak zgodzimy się z tym ogólnym stwierdzeniem i przejdziemy do szczegółów, bez wątpienia napotkamy na wielkie trudności. Wystąpią one w ramach niby jednorodnej grupy osób niepełnosprawnych, jaką są niewidomi i słabowidzący, a co dopiero wśród przedstawicieli różnych rodzajów niepełnosprawności. Wspomniałem wyżej, ale przypomnę, że władze nie lubią różnicowania osób niepełnosprawnych.
Konsultacje z przedstawicielami osób z różnymi niepełnosprawnościami nie są łatwe, gdyż każdy doskonale rozumie własne trudności, ograniczenia i potrzeby. Te własne są zrozumiałe i wielkie, a te inne niekiedy zupełnie niezrozumiałe i przez to nieważne.
Jako przykład podobnych trudności powołam się na naradę w PFRON-ie na temat dofinansowywania prasy środowiskowej. Uczestniczyłem w tej naradzie jako przedstawiciel PZN.
Pozostali uczestnicy, którzy reprezentowali osoby z różnymi niepełnosprawnościami, zrozumieć nie mogli, dlaczego wydawnictwa dla niewidomych mają być dofinansowywane w większym stopniu niż inne. Twierdzili, że im wystarczy pięćdziesięcioprocentowe dofinansowanie, a niewidomi chcą więcej. Nie trafiały do nich argumenty, że druk brajlem jest droższy, że papier jest droższy, że podręczniki wymagają dostosowania, a nie tylko przedruku w brajlu, że nie może być rysunków, a jak są, muszą być uproszczone i wymagają opisów. W końcu wpadłem na pomysł, żeby porównać wydawnictwa dla niewidomych z wydawnictwami dla głuchych i dla osób z upośledzeniem umysłowym. W tych przypadkach tekst musi być uproszczony, zdania krótkie, proste, a w tekście nie może być przenośni, mniej popularnych synonimów ani abstrakcyjnych pojęć. I to zostało zrozumiane. Zyskałem poparcie przedstawiciela głuchoniemych oraz osoby pracującej z dziećmi i młodzieżą z upośledzeniami intelektualnymi.
Piszę o tym, gdyż władze wolą unikać oddzielnych konsultacji z przedstawicielami różnych rodzajów niepełnosprawności. Wolą prawo tak formułować, żeby miało zastosowanie do wszystkich rodzajów niepełnosprawności.
No i jak tu wspólnie konsultować, skoro są aż tak duże rozbieżności oczekiwań. Dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich ważne jest, żeby panele domofonów znajdowały się nisko, a dla słabowidzących, żeby były wysoko. Dla głuchych ważne są aparaty słuchowe, pętle indukcyjne i podobne urządzenia, a dla osób z głębokim niedorozwojem umysłowym całodobowa opieka i pielęgnacja. Takich rozbieżnych interesów można by wymieniać więcej, ale wracam na nasz grunt.
Tu też nie byłoby łatwo uzgodnić, co jest najważniejsze, jakie potrzeby powinny być zaspokajane w pierwszej kolejności. Z pewnością każdy z nas łatwo znajdzie różnice potrzeb między niewidomymi i słabowidzącymi, między dorosłymi osobami z uszkodzonym wzrokiem a młodzieżą i dziećmi oraz ich rodzicami. Jeżeli uwzględnimy osoby ze złożoną niepełnosprawnością i ich potrzeby, sprawa staje się niemal beznadziejna. Ot, chociażby głuchoniewidomi, którzy potrzebują takich pomocy jak niewidomi i jak głusi, a są osobami niepełnosprawnymi w stopniu znacznym, takimi jak słabowidzący, których ostrość widzenia wynosi 3/60 normalnej ostrości. Tak samo niewidomi poruszający się na wózkach inwalidzkich. Ich sytuacji nie można porównywać ani z sytuacją niewidomych, ani z sytuacją "wózkowiczów", jest znacznie trudniejsza.
Tak dochodzimy do tego, że nie ma osób, które mogłyby reprezentować interesy wszystkich rodzajów niepełnosprawności i to niepełnosprawnych w różnym stopniu. Trudność polega i na tym, że im niepełnosprawność jest mniejsza, tym łatwiej zabiegać o zaspokajanie własnych potrzeb. Natomiast osoby z najcięższą, złożoną niepełnosprawnością, zwłaszcza intelektualną, zupełnie nie są zdolne do starań o zaspokajanie jakichkolwiek własnych potrzeb.
Niełatwo również od strony organizacyjnej wyłonić reprezentanta np. niewidomych. PZN jest ciągle największym stowarzyszeniem osób z uszkodzonym wzrokiem. Jego zdolności do reprezentowania ogółu niewidomych nie wszyscy uznają. Poza tym PZN jest raczej stowarzyszeniem słabowidzących, a nie niewidomych. Chociażby z tego względu nie bardzo może reprezentować interesy osób całkowicie niewidomych, których zrzesza wielokrotnie mniej niż słabowidzących.
Wielką przeszkodą w definiowaniu potrzeb jest bardzo prymitywne zasady orzekania stopni niepełnosprawności. Pisałem o tym w pierwszym artykule cyklu "Zaduma nad okruchami historii".
W okresie II Rzeczypospolitej niepełnosprawność, czyli jak to wówczas określano "utratę zdrowia", orzekano w procentach. Można było na przykład orzec 100 procent utraty zdrowia ze względu na utratę wzroku i na przykład 70 procent ze względu na uszkodzenia narządu ruchu. W ten sposób można było orzec 170 procent utraty zdrowia. Umożliwiało to chyba dokładniej określać stopień niepełnosprawności, a przez to poziom niezbędnej pomocy. Tymczasem w Polsce współczesnej ciągle orzekane są tylko trzy stopnie niepełnosprawności. No i chyba będzie bardzo trudno uzgodnić zmiany tej sytuacji, chociaż jest to konieczne. Konieczne jest większe zróżnicowanie osób niepełnosprawnych ze względu na natężenie niepełnosprawności oraz występowanie dwóch lub więcej niepełnosprawności jednocześnie.
Niestety, uważam że wprowadzenie takiego zróżnicowania będzie niezmiernie trudne, gdyż zdecydowanie przeciwstawiać się będą osoby mniej poszkodowane i opiekunowie osób mniej poszkodowanych. Tak to wygląda, że osoby z najcięższą niepełnosprawnością nawet nie uświadamiają sobie własnych potrzeb, nie mówiąc już o domaganiu się ich zaspokajania. Im mniejsze ograniczenia powoduje niepełnosprawność, tym większe możliwości artykułowania własnych potrzeb i organizowania nacisku na ich zaspokajanie. Protesty opiekunów osób niepełnosprawnych z pierwszej połowy 2014 r. dobitnie to wykazały. Pisałem o tym w pierwszym artykule tego cyklu pt. "Problemy z orzekaniem niepełnosprawności" oraz w artykule ósmym "Problemy związane ze stanowieniem prawa". Mimo to przypomnę te żądania raz jeszcze, gdyż dobitnie wskazują one na trudności pogodzenia różnych oczekiwań.

"Mamy te same żołądki! Chcemy tych samych praw! Precz z dzieleniem opiekunów na lepszych i gorszych!" - takie hasła skandowali opiekunowie dorosłych osób z niepełnosprawnością podczas protestu, który rozpoczął się 27 marca 2014 r. przed siedzibą Sejmu.
"Nie ma niepełnosprawnych lepszych i gorszych i nie ma opiekunów lepszych i gorszych. Wszyscy wykonują ciężką pracę i wszyscy powinni być równo traktowani - mówił Alfred Surma ze Stowarzyszenia Niepokonani 2012, jeden z protestujących".
Były również wypowiedzi, że osób, które są niepełnosprawne w stopniu znacznym nie można różnicować, bo u nich został orzeczony najwyższy stopień niepełnosprawności. Przecież nic nie może być wyższe od najwyższego.
Tak więc protestujący odrzucili propozycję zróżnicowania pomocy w zależności od stopnia niesprawności. Wiemy, że osoby niepełnosprawne są bardzo zróżnicowane pod każdym względem, w tym pod względem poziomu zrehabilitowania, zachowanych sprawności, występujących u nich ograniczeń i posiadanych możliwości. Wydawałoby się, że wymusi to zróżnicowanie zakresu i jakości pomocy rehabilitacyjnej, socjalnej i innej, która okaże się niezbędna.
Wiemy też, że są osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności, zwane "roślinami", które nie są zdolne do niczego, do wykonania żadnego celowego ruchu ani wypowiedzenia nawet jednego słowa ze zrozumieniem. Niektóre osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności są silne, fizycznie dobrze rozwinięte, ale o bardzo niskim poziomie inteligencji i przy tym agresywne. Mogą one sobie lub innym osobom wyrządzić krzywdę - potrafią zjeść ziemię z doniczki, własny kał albo dźgać się nożem, wyć z bólu i nadal wbijać nóż we własne ciało.
Jak więc można twierdzić, że wszystkie osoby niepełnosprawne należy traktować jednakowo, że nie można różnicować udzielanej im pomocy. Każdy kto wie, o czym mówi, nie będzie opowiadać takich głupstw, chyba że ma w tym interes.
Hasło: "Nic o nas bez nas" wymaga też odpowiedzi na pytanie: bez kogo?
Bez głuchych, bez niewidomych, jak głuchych i jak niewidomych, bez upośledzonych umysłowo - w jakim stopniu itd.

Zwykle staram się wzmacniać optymizm, a tu smutne są te moje rozważania. Bez wątpienia hasło "Nic o nas bez nas" jest ciągle aktualne, ale niezwykle trudne do zastosowania w praktyce. Zróżnicowanie osób niepełnosprawnych pod względem rodzaju niepełnosprawności i stopnia jej natężenia powoduje konieczność różnicowania pomocy pod względem jakości i zakresu. Z drugiej strony, zróżnicowanie to utrudnia wypracowanie optymalnych form pomocy w zależności od rodzaju niepełnosprawności i stopnia jej natężenia. Mimo opisanych i nieopisanych trudności, konieczne jest poszukiwanie najlepszych rozwiązań i domaganie się wprowadzania ich w życie. Trzeba przy tym uznać, że wbrew głoszonym poglądom, nie wszyscy niepełnosprawni są jednakowi.